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Welt-Down-Syndrom-Tag

Wir feiern den Welt-Down-Syndrom-Tag

Die persönliche Geschichte einer Familie.


Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages möchte ich meine persönliche Geschichte mit meinem Sohn Jace erzählen.

Jace kam im Oktober 2014 zur Welt, und 12 Stunden nach seiner Geburt wurde uns die Diagnose „Down-Syndrom“ mitgeteilt. Jace verbrachte die ersten 10 Tage seines Lebens auf der Neugeborenen-Intensivstation, und in dieser Zeit mussten wir uns schnell auf die neue Situation einstellen und uns mit seiner Diagnose abfinden.

Ich muss zugeben, dass ich anfangs wirklich große Schwierigkeiten hatte, mit Jaces Diagnose zurechtzukommen. Ich habe mir große Sorgen um die Zukunft gemacht und hatte Angst vor dem Unbekannten – heute weiß ich, dass das ganz normale Gedanken sind, die viele Eltern haben, wenn sie erfahren, dass ihr Kind eine Behinderung hat.

Neun Jahre später läuft es für Jace großartig! Er geht in die 4. Klasse und beteiligt sich aktiv am Unterricht. Außerhalb der Schule liebt er das Reiten und treibt gerne Sport. Derzeit spielt er jedes Wochenende Eishockey bei einem tollen Verein namens „SuperHEROS“. Dieser Verein ermöglicht es Kindern mit Behinderungen, die normalerweise keine Gelegenheit dazu haben, Eishockey zu spielen. Im Sommer spielt er außerdem in einer ähnlichen Baseball-Liga.

Commvault hat mich im Laufe der Jahre unglaublich unterstützt und mir die Flexibilität gegeben, die ich brauche, um Jace zu helfen. Der Beitritt zu unserer Mitarbeitergruppe „CapAbilities“ (ERG) war für mich eine großartige Möglichkeit, meine Geschichte mit meinen Kollegen bei Commvault zu teilen und das Bewusstsein für dieses Thema zu schärfen. Die Mission unserer „CapAbilities“-ERG ist es, einen sicheren und von Empathie geprägten Raum zu schaffen, in dem Commvault-Mitarbeiter mit Behinderungen, Pflegepersonen und Unterstützer offen und ehrlich diskutieren und gemeinsam Veränderungen vorantreiben können.

Im vergangenen November sponserte Commvault erneut einen Tisch bei der jährlichen Spendenveranstaltung von PREP, „Let’s Talk Hockey“ – einem Abend mit Spielern des NHL-Teams Calgary Flames. Ich nahm zusammen mit einigen meiner Teammitglieder und auch Kunden an der Veranstaltung teil – der gesamte Erlös ging direkt an die PREP-Stiftung. Ohne die Unterstützung durch PREP wäre Jace heute nicht dort, wo er ist.

Am Welt-Down-Syndrom-Tag feiere ich diesen Tag, indem ich meine ausgefallenen oder nicht zusammenpassenden Socken trage, um zu zeigen, dass Jace durch sein zusätzliches Chromosom in unseren Augen ganz besonders perfekt ist. Mein Ziel ist es, weiterhin das Bewusstsein für dieses Thema zu schärfen und Jace sowie anderen Kindern wie ihm Möglichkeiten zu bieten, ihr Leben in vollen Zügen zu genießen und etwas in dieser Welt zu bewegen. Jedes Leben verdient es, gefeiert zu werden.  

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