À l’occasion de la Journée mondiale du syndrome de Down, j’ai souhaité partager mon parcours personnel avec mon fils Jace.
Jace est né en octobre 2014, et 12 heures après sa naissance, on nous a annoncé qu’il était atteint du syndrome de Down. Jace a passé les 10 premiers jours de sa vie en unité de soins intensifs néonatals, et pendant cette période, nous avons dû rapidement nous adapter et accepter son diagnostic.
Je dois avouer que j’ai eu beaucoup de mal à accepter le diagnostic de Jace au début. Je m’inquiétais beaucoup pour l’avenir et j’avais peur de l’inconnu – mais je sais aujourd’hui que ce sont là des pensées tout à fait normales que beaucoup de parents ont lorsqu’ils apprennent que leur enfant est en situation de handicap.
Neuf ans plus tard, Jace s’en sort à merveille ! Il est en CM1 et participe activement à la vie de sa classe. En dehors de l’école, il adore l’équitation et faire du sport. Il joue actuellement au hockey tous les week-ends au sein d’une formidable association, SuperHEROS. Celle-ci permet aux enfants en situation de handicap, qui n’en ont généralement pas la possibilité, de pratiquer le hockey. Il joue également dans une ligue de baseball similaire pendant l’été.
Commvault m’a apporté un soutien incroyable au fil des années, en m’offrant la flexibilité dont j’ai besoin pour aider Jace. Rejoindre notre groupe de ressources pour les employés (ERG) « CapAbilities » a été pour moi un formidable moyen de partager mon histoire avec mes collègues de Commvault et de sensibiliser le public. La mission de notre ERG « CapAbilities » est de créer un espace sûr et bienveillant où les employés de Commvault en situation de handicap, leurs aidants et leurs alliés peuvent échanger ouvertement et en toute franchise, et faire avancer les choses ensemble.
En novembre dernier, Commvault a une nouvelle fois parrainé une table lors de la soirée annuelle de collecte de fonds de PREP, « Let’s Talk Hockey », une soirée en compagnie des joueurs de l’équipe des Calgary Flames de la LNH. J’ai assisté à cet événement en compagnie de certains membres de mon équipe et de clients ; l’intégralité des recettes a été reversée directement à la fondation PREP. Jace ne serait pas là où il en est aujourd’hui sans le soutien qu’il reçoit de PREP.
À l’occasion de la Journée mondiale du syndrome de Down, je célèbre cet événement en portant mes chaussettes originales ou dépareillées, pour montrer à quel point le chromosome supplémentaire de Jace le rend encore plus parfait à nos yeux. Mon objectif est de continuer à sensibiliser le public et d’offrir à Jace, ainsi qu’à d’autres enfants comme lui, la possibilité de vivre pleinement leur vie et de faire la différence dans ce monde. Chaque vie mérite d’être célébrée.
