Me enorgullece ser la patrocinadora ejecutiva de nuestro grupo de empleados CapAbilities ERG, cuya misión es sensibilizar y acabar con los prejuicios relacionados con cuestiones laborales que afectan a las personas con discapacidad y/o a los cuidadores de personas con discapacidad. Recientemente celebramos un evento virtual titulado «Courageous Conversation», en colaboración con nuestro grupo EAG Family Support Network, sobre cómo gestionar la carrera profesional mientras se cuida a un ser querido con discapacidad. Tuve la suerte de poder compartir mi propia historia con el apoyo de Commvault. Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre, quería compartir mi historia también aquí.
Mi hija Emily, que ahora tiene 18 años, nació con el síndrome de Goldenhar, una enfermedad craneofacial poco frecuente. Nació sin la mandíbula inferior completa, y sus problemas craneofaciales la han obligado a someterse a más de 40 operaciones hasta la fecha. Aunque ha avanzado mucho desde el día en que nació, el síndrome de Goldenhar es algo con lo que tendrá que convivir durante toda su vida.
Llevo casi 18 años en Commvault, así que la aventura de Emily comenzó durante mi primer año en la empresa. Cuando nació Emily, prácticamente tuve que madurar de la noche a la mañana. Y tengo que admitir que la historia de Emily no fue algo que compartiera de inmediato con mis compañeros. Hubo innumerables ocasiones en las que participé en conferencias telefónicas desde hospitales y salas de espera, y nadie lo sabía. Pero a medida que maduré profesionalmente y me sentí más cómoda, pasé de ocultar la historia de Emily a defenderla; la historia de Emily acabó formando parte de mí en Commvault.
Nuestra labor como padres de niños con discapacidad es brindarles la oportunidad de tener la mejor vida posible, y eso es algo en lo que mi mujer, Nancy, y yo siempre nos hemos centrado. Todo gira en torno a la defensa de sus derechos: cuando empiezas a defenderlos, se produce el cambio. Y a lo largo de los años, mientras seguíamos defendiendo a Emily, también le inculcamos la importancia de defenderse a sí misma. Y, sobre todo, de no rendirse nunca, jamás. Entre las primeras iniciativas de defensa de Emily se encontraba participar en varias ocasiones en el «Día de llevar a tu hijo al trabajo» en nuestra sede central, a principios de su adolescencia. Emily traía a su perro de asistencia y compartía su historia con nuestros empleados. Le encantaba hacerlo, y esta oportunidad impulsó su propio camino en la defensa de sus derechos, ya que empezó a dar charlas en colegios y a hablar con los alumnos sobre su historia. A lo largo de los años, la misión de Emily ha sido concienciar a los niños de todas las edades sobre la amabilidad y la aceptación, realizando presentaciones en directo, a través de videoconferencias y en las redes sociales. No podría estar más orgulloso de ella.
La trayectoria de Emily me ha enseñado muchísimo, tanto a nivel personal como profesional. Aunque ha habido muchas experiencias vitales y momentos de aprendizaje, algunos de los temas en los que centramos nuestra conversación durante nuestra «Conversación valiente» fueron:
- Escucha y presta atención a los detalles. Cuando los médicos empiezan a usar palabras complicadas, tienes que escuchar. Cuando estás en casa cuidando de tu hijo con discapacidad, tienes que ser capaz de escuchar lo que dice (y lo que no dice) y prestar mucha atención a los detalles. Estas habilidades no solo me han enseñado a ser un mejor padre, sino también un mejor profesional. Mantenerme presente y escuchar me ayuda a hacer mejor mi trabajo y a apoyar mejor a mi equipo.
- Valora el impacto del apoyo. Es increíblemente importante aceptar el apoyo que puedas necesitar y, a veces, eso implica mostrarse vulnerable. Recurre a los recursos que tienes a tu disposición y sácales partido. Como mencioné antes, no siempre estuve dispuesto a compartir la historia de Emily ni a aceptar apoyo en el trabajo. Pero para conciliar la vida laboral y personal y dar lo mejor de mí mismo en Commvault, me di cuenta de lo importante que es realmente contar con una red de apoyo.
- Acepta los retos de la vida. Navegar por lo desconocido y superar obstáculos es lo que nos hace más fuertes, tanto en casa como en el trabajo. Aunque hemos tenido muchos retos relacionados con la discapacidad de Emily, me doy cuenta de lo mucho que he aprendido y crecido gracias a nuestra situación. Las habilidades para la vida que he desarrollado no solo me han convertido en una mejor persona en casa, sino que también me han hecho una mejor compañera de trabajo y líder en Commvault.
Sin el apoyo de Commvault durante los últimos 18 años, no estaría donde estoy hoy. Demostrar que nos preocupamos por los demás es fundamental para nuestra identidad como empresa. Nuestro grupo de recursos para empleados «CapAbilities» está creando un espacio seguro y empático en el que los empleados de Commvault con discapacidad, sus cuidadores y sus aliados puedan mantener conversaciones de forma abierta y sincera e impulsar juntos el cambio.
Cuando echo la vista atrás, no cambiaría nada del recorrido de Emily ni de nuestra situación. Me ha convertido en quien soy hoy, y Emily sigue brillando y marcando la diferencia en el mundo cada día.
