Je suis fière d’être la marraine de notre groupe d’employés CapAbilities (ERG), dont la mission est de sensibiliser et de lutter contre les préjugés liés aux difficultés rencontrées sur le lieu de travail par les personnes en situation de handicap et/ou celles qui s’occupent d’une personne en situation de handicap. Nous avons récemment organisé un événement virtuel intitulé « Courageous Conversation », en partenariat avec notre groupe EAG « Family Support Network », sur la gestion de sa carrière tout en s’occupant d’un proche en situation de handicap. J’ai eu la chance de pouvoir partager mon histoire personnelle grâce au soutien de Commvault. À l’occasion de la Journée internationale des personnes en situation de handicap, le 3 décembre, j’ai souhaité partager mon histoire ici également.
Ma fille Emily, qui a aujourd’hui 18 ans, est née atteinte du syndrome de Goldenhar, une malformation craniofaciale rare. À la naissance, il lui manquait toute la mâchoire inférieure, et ses problèmes craniofaciaux l’ont contrainte à subir plus de 40 interventions chirurgicales à ce jour. Même si elle a fait d’énormes progrès depuis sa naissance, le syndrome de Goldenhar est une maladie avec laquelle elle devra vivre toute sa vie.
Je travaille chez Commvault depuis près de 18 ans ; le parcours d’Emily a donc commencé dès ma première année au sein de l’entreprise. À la naissance d’Emily, j’ai dû mûrir du jour au lendemain. Et je dois avouer que je n’ai pas tout de suite partagé l’histoire d’Emily avec mes collègues. Je participais très souvent à des conférences téléphoniques depuis des hôpitaux ou des salles d’attente, et personne n’était au courant. Mais à mesure que j’acquérais de l’expérience professionnelle et que je me sentais plus à l’aise, je suis passée de la dissimulation de l’histoire d’Emily à sa défense – l’histoire d’Emily a fini par faire partie intégrante de mon parcours chez Commvault.
Notre rôle en tant que parents d’enfants en situation de handicap est de leur offrir la possibilité de mener la meilleure vie possible, et c’est une priorité sur laquelle ma femme, Nancy, et moi-même nous sommes toujours concentrés. Tout repose sur la défense de leurs droits : lorsque l’on commence par défendre leurs droits, le changement s’opère. Et au fil des années, tout en continuant à défendre les droits d’Emily, nous lui avons également inculqué l’importance de se défendre elle-même. Et surtout, de ne jamais, au grand jamais, abandonner. Au début de son adolescence, Emily a notamment participé à plusieurs reprises à la journée « Amenez votre enfant au travail » organisée à notre siège social. Emily amenait son chien d’assistance et partageait son histoire avec nos collaborateurs. Elle adorait ça, et cette opportunité a marqué le début de son propre parcours de sensibilisation : elle a commencé à intervenir dans des écoles et à raconter son histoire aux élèves. Au fil des ans, la mission d’Emily a consisté à sensibiliser les enfants de tous âges à la bienveillance et à l’acceptation, en animant des interventions en présentiel, par visioconférence et sur les réseaux sociaux. Je ne pourrais pas être plus fier d’elle.
Le parcours d’Emily m’a énormément appris, tant sur le plan personnel que professionnel. Bien qu’il y ait eu de nombreuses leçons de vie et occasions d’apprendre, voici quelques-uns des thèmes sur lesquels nous avons axé notre discussion lors de notre « Conversation courageuse » :
- Écoutez et soyez attentif aux détails. Lorsque les médecins commencent à utiliser des termes techniques, vous devez les écouter. Lorsque vous êtes à la maison avec votre enfant en situation de handicap, vous devez être capable d’écouter ce qu’il dit (et ce qu’il ne dit pas) et d’accorder une attention particulière aux détails. Ces compétences m’ont non seulement appris à être un meilleur père, mais aussi un meilleur professionnel. Rester présent et à l’écoute m’aide à mieux faire mon travail et à soutenir au mieux mon équipe.
- Valorisez l’impact du soutien. Il est extrêmement important d’accepter le soutien dont vous pourriez avoir besoin, et cela implique parfois de se montrer vulnérable. Appuyez-vous sur les ressources à votre disposition et tirez-en parti. Comme je l’ai mentionné plus tôt, je n’ai pas toujours été disposé à partager l’histoire d’Emily et à accepter du soutien au travail. Mais pour trouver un équilibre entre vie professionnelle et vie privée et donner le meilleur de moi-même chez Commvault, j’ai pris conscience de l’impact réel d’un réseau de soutien.
- Accueillez les défis de la vie à bras ouverts. Affronter l’inconnu et surmonter les obstacles, c’est ce qui nous rend plus forts, tant à la maison qu’au travail. Même si le handicap d’Emily a été source de nombreux défis, je me rends compte à quel point j’ai appris et grandi grâce à notre situation. Les compétences de vie que j’ai développées ont non seulement fait de moi une meilleure personne à la maison, mais elles ont également fait de moi une meilleure collègue et une meilleure responsable chez Commvault.
Sans le soutien de Commvault au cours des 18 dernières années, je ne serais pas là où j’en suis aujourd’hui. Montrer que nous nous soucions des autres est au cœur même de notre identité en tant qu’entreprise. Notre groupe d’intérêt des employés « CapAbilities » crée un espace sûr et bienveillant où les employés de Commvault en situation de handicap, leurs aidants et leurs alliés peuvent échanger ouvertement et en toute sincérité, et faire avancer le changement ensemble.
Avec le recul, je ne changerais rien au parcours d’Emily ni à notre situation. C’est ce qui a fait de moi ce que je suis aujourd’hui, et Emily continue chaque jour de briller et de faire la différence dans le monde.
